Enfermedades raras EERR en la escuela

Las enfermedades raras EERR están presentes en las vidas de muchas familias. Son personas que tienen necesidades concretas y distintas según la enfermedad que padezcan. Cuando estos jóvenes están en los centros educativos, muchas de estas necesidades se traducen en grandes dificultades. Frecuentemente los centros educativos no disponen de los medios necesarios; y en ocasiones los profesionales necesitamos una formación extra.

 

Qué son las enfermedades raras

  • El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) define una enfermedad rara en función de dos criterios:
    Cuantitativo: Se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a 5 casos por 10.000 habitantes.
  • Cualitativo: Cuando se trata de enfermedades de las que se desconoce su causa; o enfermedades para las que no existe un tratamiento adecuado o si éste se desconoce. También entran en este criterio las enfermedades congénitas y las enfermedades que generen una gran alteración en el futuro de la persona afectada.

Para considerar una enfermedad como rara supone una prevalencia relativamente baja. Aun así son muchas las familias que tienen al menos un hijo o hija con una EERR. Son familias de nuestro entorno, con profesiones y edades diversas; pero lo que todas comparten es su carácter luchador y su actitud positiva. Estas familias lideran una lucha contínua 24-7 los 365 días del año. El día a día de estas personas está muy unido a los servicios tanto públicos como privados. Esto, junto con las necesidades que puedan tener, muestra la necesidad de una respuesta multidisciplinar y coordinada que mejore la vida de estas personas y la de sus familias. Es fundamental para estas personas que los servicios estén coordinados y trabajen en red, para evitar el papeleo excesivo y contínuo por el que tienen que pasar día tras día estas familias.

 

Enfermedades raras y escuela

Nosotros, como profesionales de la educación, nos vamos a centrar en el ámbito escolar. El primer reto para estas familias comienza en el momento de escolarización de sus hijos e hijas. Hay ocasiones en las que se encuentran con barreras físicas, y en otras ocasiones con barreras “personales”. Somos profesionales que trabajamos con jóvenes con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo. Estos jóvenes tienen un mayor número de necesidades y dificultades, pero los mismos derechos y obligaciones como seres humanos. Es nuestro deber ayudarles y acompañarles en su recorrido formativo.

Debemos de poner todo el empeño y coordinarnos con nuestros compañeros de profesión para tomar a tiempo las medidas ordinarias -de las cuales hablamos en otro post- y evitar así aplicar medidas más excluyentes y marcar todo el recorrido escolar y personal de los jóvenes.

Existen centros educativos donde el profesorado realiza dos sesiones de coordinación diarias: una previa al inicio de las clases, y otra tras finalizar la jornada lectiva. Esto es importante porque estos alumnos no deben ser responsabilidad exclusiva del profesorado especialista. este alumnado pertenece a un grupo del que forma parte al igual que los demás. Creemos que esta puede ser una iniciativa fundamental para lograr una mayor planificación y coordinación entre los profesionales del centro. Para ello es aconsejable diseñar un plan de actuación. Éste deberá describir los procesos y acciones a llevar a cabo con el alumno o alumna en concreto.

 

Nuestra respuesta ante las enfermedades raras

Debemos planificar acciones que favorezcan la inclusión de los jóvenes con enfermedades raras y su sentimiento de pertenencia al grupo. Debemos tratar de llevar a cabo prácticas educativas en el aula que estén pensadas para todos y todas evitando situaciones de exclusión. Para ello, la flexibilidad en la organización de las actividades, la evaluación y el seguimiento serán nuestros aliados. Así lograremos el correcto funcionamiento del grupo donde todo el alumnado pueda aprender, interactuar y participar conjuntamente. Y es que la esta flexibilización no supone una bajada de los contenidos a trabajar. Significa un cambio en nuestra manera de pensar, actuar, y de trabajar con estoas/os jóvenes.

El profesorado de pedagogía terapéutica somos personas con valores, inquietudes, con un desarrollado valor humano, creativas y comprometidas con las personas. Tenemos en nuestra mano una poderosa herramienta para ayudar a estas y otras personas, en su relación con los demás, el diseño de proyectos inclusivos reales en la escuela, etc.

Además de la coordinación interna, vemos esencial la coordinación entre los profesionales de la educación con profesionales del ámbito sanitario y social. Muchas veces esta relación es inexistente, pero en el caso de este alumnado, quien pasa por numerosos ingresos hospitalarios y largos períodos de ausencia escolar, vemos fundamental la necesidad del trabajo y coordinación inter redes para trabajar de forma coordinada y poder avanzar en conjunto aunque desde la distancia con el grupo de alumnos.

 

Flexibilidad y coordinación frente a las EERR

Para terminar, queremos cocluir que el primer paso a tomar en los centros educativos hacia la inclusión verdadera de todo el alumnado y en especial de los alumnos con enfermedades raras, empieza por una reestructuración en los procesos de innovación y mejora contínua internos de los centros educativos, con un trabajo coordinado entre el profesorado del centro e intra redes con profesionales de otros ámbitos como el social y el sanitario. Todo esto sin olvidarnos de la necesidad de realizar un plan estratégico donde se recojan las acciones a llevar acabo con cada alumna/o siempre dando prioridad absoluta a la aplicación de las medidas ordinarias que favorecen la inclusión educativa y sentimiento de pertenencia al grupo.